Juuri nyt vertaistukitoiminnan tulevaisuus huolettaa monia järjestöjä siksi, että valtion säästötoimet ovat pienentäneet sosiaali- ja terveysjärjestöille myönnettäviä STEA-avustuksia. Leikkaukset kohdistuvat muun muassa vertaistukea, neuvontaa ja vapaaehtoistoimintaa järjestäviin yhdistyksiin, joiden työ täydentää julkisia palveluja.
Suomen Dystonia-yhdistyksen järjestämä Dystonia-päivä pidettiin lauantaina 19.9. Jyväskylässä Hotel Alexandrassa. Tapahtuman teemana oli tänä vuonna dystonian itsehoito.
Päivän ohjelmassa kuultiin psykologi Merja Lapin luento ja rentoutusosuus sekä tutustuttiin Alexander-tekniikkaan opettaja Anne Alanteen johdolla. Lisäksi uuraislainen Johanna Rahikainen piti oman kokemuspuheenvuoronsa dystonian kanssa elämisestä.
Johanna Rahikainen
Anne Alanne
Kun Johanna Rahikainen sai dystoniadiagnoosin vuonna 2016, elämä näytti hyvin erilaiselta kuin nyt. Ennen diagnoosia hänellä oli epämääräisiä kipuja niskassa ja kaulan alueella sekä pään vääntöä. Joitakin vuosia diagnoosin jälkeen, elämää määritti jatkuva kova kipu.
Kymmenen vuotta myöhemmin hän katsoo taakseen huomattavasti valoisammasta tilanteesta. Servikaalista eli kaularangan dystoniaa sairastava Johanna Rahikainen on oppinut elämään harvinaisen neurologisen sairauden kanssa. Kivut ovat helpottaneet hoitojen ansiosta, mutta kaikkein tärkeimmäksi voimavaraksi on noussut vertaistuki, jota hän haluaa myös itse tarjota muille.
– Paljon on tapahtunut. Silloin diagnoosin aikaan kivut olivat ihan älyttömiä, hän muistelee.
Dystonia on neurologinen liikehäiriösairaus, jossa lihakset supistelevat tahattomasti. Rahikaisella sairaus näkyy etenkin pään kääntymisenä sivulle.
– Minulla on kaularangan dystonia, mikä on tämän harvinaissairauden yleisin muoto. Jos yritän väkisin kääntää päätä toiseen suuntaan, alkaa heti vapina.
Vaikka sairaus on parantumaton, arki on muuttunut vuosien aikana huomattavasti helpommaksi. Säännöllinen lääkitys ja säännölliset, kolmen kuukauden välein annettavat botuliinitoksiinipistokset ovat vähentäneet oireita ja kipuja.
– Minun dystoniani on tällä hetkellä melkein lomalla. Tarvitsen lääkkeitä päivittäin ja relaksantteja tarvittaessa, mutta tilanne on paljon parempi kuin alkuvuosina.
Diagnoosin saatuaan Johanna etsi tietoa sairaudestaan internetistä. Samalla hän huomasi ilmoituksen, jossa Jyväskylän seudulle etsittiin dystonian vertaistukiryhmän vetäjää.
– Vuonna 2017 sitten aloitin Jyväskylän seudun dystonia vertaistukiryhmän yhteyshenkilönä ja -vetäjänä. Olen ollut mukana vapaaehtoisena myös Suomen dystonia-yhdistyksessä ja Liikehäiriösairauksien liitossa. Sain alussa paljon apua silloiselta Suomen dystonia-yhdistyksen sihteeriltä Lehtisen Tainalta ja Liikehäiriösairauksienliiton Annukka Tuoviselta. Olen todella kiitollinen heille kaikesta avusta ja tuesta matkan varrella.
Vertaistukiryhmän yhteyshenkilönä Johanna järjestää tapaamisia sekä yhteistä toimintaa.
Vuosien aikana ryhmästä on muodostunut oman perheen lisäksi tärkein tukiryhmä.
–Harvinaisen sairauden kohdalla vertaistuen merkitys korostuu erityisesti. Moni ei tiedä, mitä dystonia oikeasti on. Toisen sairastuneen kanssa ei tarvitse selittää kaikkea, vaan hän ymmärtää heti, mistä puhutaan.
Vertaistukea tarvitsevia on edelleen paljon enemmän kuin mitä ryhmiin löytää. – Sen takia tietoisuuden lisääminen on tärkeää. Haluaisin, että mahdollisimman moni tietäisi, ettei tarvitse jäädä yksin.
Johanna Rahikaisen mielestä yksi suurimmista haasteista on häpeä. Moni sairastunut pelkää muiden katseita tai sitä, miten oireisiin suhtaudutaan. Esimerkiksi käsien vapina tai vaikeudet hallita liikkeitä voivat saada vetäytymään sosiaalisista tilanteista.
– Jotkut eivät halua lähteä juhliin tai ihmisten ilmoille, kun pelkäävät mitä muut ajattelevat.
Hän kannustaa kuitenkin lähtemään mukaan omien voimavarojen mukaan. – Kaikkein huonoin vaihtoehto on jäädä yksin kotiin tai sängyn pohjalle murehtimaan.
Sama viesti toistuu myös vertaistukiryhmissä. – Liike on lääke. Ei tarvitse lähteä maratonille, mutta kannattaa liikkua sen verran kuin itse pystyy.
Sairaus ei ole estänyt Johannaa osallistumasta työelämään. Kesän alusta lähtien hän on työskennellyt siivousalalla Jyväskylässä. Työ on yllättänyt positiivisesti. – Tykkään siitä. Se on monipuolista ja vaihtelevaa.
Työn kautta hän on myös huomannut, ettei kaikkea tarvitse automaattisesti luopua sairauden vuoksi. Aiemmin esimerkiksi moppaaminen tai lumityöt tuntuivat mahdottomilta ajatuksilta.
– Yllätyin itsekin, kun huomasin työssä, ettei minulle tullutkaan niistä kipuja samalla tavalla kuin aiemmin. Silti sairaus vaatii jatkuvaa tasapainoilua. – Pitää opetella olemaan itselleen armollinen. Kaikkea ei tarvitse jaksaa eikä kaikkea tarvitse tehdä.
Kun Johanna miettii kuluneita kymmentä vuotta, yksi asia nousee muiden yläpuolelle. Sairaus toi mukanaan kipua, huolta ja luopumista, mutta samalla myös uuden yhteisön ja uusia ihmisiä elämään.
– Asenne ratkaisee todella paljon. Ja se, että ympärillä on ihmisiä, joiden kanssa voi jakaa kokemuksia.
Hänen viestinsä muille sairastuneille on yksinkertainen: – Älä jää yksin. Etsi vertaistukea, puhu ihmisille ja lähde liikkeelle omien voimavarojen mukaan. Vaikka dystonia on parantumaton sairaus, sen kanssa pystyy elämään hyvää elämää.
Hanna Lahtinen
