Kipu ei ole kiva kaveri, mutta senkin kanssa pärjää

Keltainen omakotitalo Uuraisilla hehkuu helteessä, jota sekään ei ole pitkän elämänsä aikana usein kokenut. Vuosikymmeniä lähes yksin nököttänyt Nevalan tila sai 80-luvulla ympärilleen asuinalueen, jossa varsinkin lapsiperheet viihtyvät.
Yläkerrassa jo 14 vuotta on asunut 46-vuotias Johanna Rahikainen perheensä kanssa, johon kuluvat aviomies ja kaksi kouluikäistä poikaa. Alakerrassa asuu Johannan äiti.
Johanna on ollut aina toimeen tarttuva käytännön ihminen, joka lähti työelämään jo 15-vuotiaana. Isänsä työn ansiosta hän on käynyt kouluja Kanadassa, Australiassa, Unkarissa ja Usassa, jossa hän oli myös vaihto-oppilaana. Koulutukseltaan hän on restonomi AMK ja on työskennellyt pääosin sellaisissa työpaikoissa, joissa vaaditaan nopeutta ja tehokkuutta, kuten liikennemyymälöissä, huoltoasemilla tai siivousfirmoissa. Hän on työskennellyt myös vartijana ja taksivälittäjänä. Tällä hetkellä hän työskentelee Seppälän Hesburgerissa vuoropäällikkönä.
Työn vastapainona Johanna on aina harrastanut erilaista käsillä tekemistä. Koti on täynnä tauluja ja muita hauskoja ja usein monia muistoja sisältäviä tuunauksia. Toinen rakas harrastus on keikoilla käynti, mieluusti maailmanluokan tähtien.
Johanna Rahikainen vaikuttaa kaikin puolin ihmiseltä, jolle toimintakyky on äärimmäisen tärkeää, eivätkä mitkään hidasteet ole tervetulleita.

Vuoden 2016 lopulla hänellä kuitenkin diagnosoitiin servikaalinen dystonia eli spasmodinen kierokaula ja sen jälkeen monista ennen itsestään selvistä asioista on tullut huomattavasti haastavampia ja hän on joutunut myöntämään, että joskus on ihan sallittua pyytää apua, jopa 110-suorittajan.
– Ensimmäiset oireet sain vuosien 2008-2010 välillä kun työskentelin esimiehenä liikennemyymälässä. Itse en oireita silloin edes noteerannut, mutta entinen kollegani mainitsi asiasta minulle diagnoosin saamisen jälkeen. Se miksi hän ei aiheesta aikoinaan huomauttanut johtui siitä, että vapinasta luonnollisesti ensin ajatellaan, että nyt on kaveri ottanut edellisiltana vähän liikaa kuppia, Johanna kertoo.
Väärinkäsitystä vain vahvisti se, että oireet olivat voimakkaimmillaan aamuvuoroihin mennessä.
– Sama homma, kun työskentelin eräässä siivousfirmassa neljä vuotta ohjaajana ja palveluesimiehenä. Kollegani sanoi myöhemmin, että hän myös oli kiinnittänyt huomiota aamuisin, että pääni tärisi, Johanna jatkaa.
Kun oireet, niskan ja kaulan alueen kovat kivut, pään kiertyminen oikealle puolelle, vapina ja tärinä, vahvistuivat, myös pelko hiipi ajatuksiin. Monta Johannan sukulaista oli kuollut syöpiin ja ajatus, että aivoissa olisi jotain vikaa, ei koskaan tunnu mukavalta.
– Sairauden syytä ei tiedetä, mutta stressiä pidetään yhtenä laukaisevana tekijänä ja kyllä se minun kohdallanikin paikkansa pitää. Työstressi oli kova ja samaan saumaan osui vielä isän kuolema, hän kertoo.
Tyypillinen servikaalinen dystoniaan sairastuva on ylisuorittava ja herkkä 30-50-vuotias nainen. Sairaus on harvinainen, mutta dystonioista yleisin. Sairastuneita arvioidaan Suomessa olevan noin 2000-2500. Dystonia on neurologinen sairaus, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevien osien toiminta on häiriintynyt. Häiriö voi kohdistua mihin tahansa lihakseen tai lihasryhmään. Dystoninen häiriö saattaa voimakkuudeltaan vaihdella ja oirekuvat voivat olla hyvin erilaisia.
– Diagnoosi oli helpotus ja olen saanut todella hyvää kohtelua työterveyshuollosta, josta minut ohjattiin hyvin nopeasti neurologille. Myös asenne auttaa. Olen ollut erittäin avoin sairaudestani työpaikallani. Alussa kanta-asiakkaat kysyivät, että olenko joutunut auto-onnettomuuteen. Mutta kerroin heille mikä minua vaivaa ja se siitä. On ollut pakko opetella olemaan itselle armollisempi, sillä kun kivut ovat kovimmillaan, ei edes sängystä pääse ylös.
– Tulevaisuus ei kokonaisuudessaan pelota, mutta pelkään esimerkiksi sitä, että sairaus etenee enemmän käsiin ja rajoittaa tekemisiäni lisää. Olen myös huomannut, että lähimuistini ei ole niin hyvä kuin ennen, vaikka tästä ei ole olemassa mitään tutkimusnäyttöä, hän kertoo.

Dystoniasta ei parane, mutta oireita voidaan eri tavoin helpottaa.
–Apuvälineenä minulla on aina töissä ja usein kotonakin kaularangantuki. Fysioterapiassa käyn kerran viikossa Palokan Fysioterapiassa Mari Vääräsellä, hän osaa hoitaa minua oikein. Lääkärin suosittelemana ilmoittauduin myös syyskuussa alkavalle Taiji-alkeiskurssille Jyväskylässä.
Lääkearsenaalikin on melko vaikuttava ja monien pakettien kyljissä komeilee punainen kolmio.
– Saan myös Botox-pistoksia säännöllisesti kolmen kuukauden välein niskaan ja kaulan alueelle, hän kertoo. Botoxin vaikuttava aine on yksi maailman vahvimmista myrkyistä, eli botuliini, jota käytetään myös kosmeettisissa tarkoituksissa ryppyjä oikomaan, mutta botuliinilla voidaan myös hoitaa monia neurologisia sairauksia kuten migreeniä.

Lämmin kesä on ollut Johannalle mieleen, sillä lämpö ja lempeä ilmasto helpottavat oireita.
Jos lottovoitto osuisi kohdalle hän pakkaisi perheensä ja muuttaisi esimerkiksi Australiaan. Ei pelkästään sairauden vuoksi, vaan koska haluaisi antaa omille pojilleen samanlaisia kansainvälisyyden kokemuksia kuin hän itse lapsena sai.
Sairaus on vienyt Johannan elämästä käsillä näpertelyn iloa, sekä tuonut väsymystä ja kipua. Mutta hän on oman aktiivisuutensa vuoksi saanut tilalle myös jotain hyvää.
– Lähdin vuoden 2017 alussa mukaan Jyväskylän Dystonia-vertaistukiryhmän yhteyshenkilöksi, koska ajattelin, että saan sitä kautta myös itselleni vertaistukea. Kokoonnumme aina sopivin väliajoin. Paikalle tulevat he, jotka jaksavat ja pystyvät sen hetkisen vointinsa mukaan. Vertaistuki on auttanut minua todella paljon. Kuulun myös facebookin Dystarit-ryhmään sekä Suomen Kipu Ry -vertaustukiryhmään. Sieltä saan myös paljon tietoa ja vinkkejä. Olen myös saanut ihania uusia ystäviä, kun kävin Parkinson Liiton järjestämässä kolmen päivän koulutuksessa Tampereella. On mahtavaa saada jakaa ajatuksia samanhenkisten ihmisten kanssa, jotka tietävät miltä tämä sairaus tuntuu, Johanna Rahikainen sanoo.
Missään vaiheessa Johanna ei ole suostunut surkuttelemaan tai jossittelemaan.
– Ajattelen jotenkin niin, että jossain meidän elämämme suunta on päätetty ja minulle on tämä sairaus annettu ehkä siksikin, että klaaraan sen, hän päättää.

Hanna Lahtinen

Lisätietoa
Johanna Rahikainen
Yhteyshenkilö
Jyväskylän Vertaistukiryhmä
jorahis@gmail.com

Dystonia